Persoonlijke ervaringen Familiedag

Van gezinnen, vrijwilligers en kinderen

Op de Stinafo familiedag hebben we betrokkenen gevraagd naar hun persoonlijke beleving. Maak nader kennis met enkele vrijwilligers, gezinnen en kinderen.

"Dank voor het delen van alle persoonlijke ervaringen"


Zusterliefde


Vader John


Jua & Maji

John is vandaag vrijwilliger, maar ook vader van twee dochters die zijn meegekomen naar Duinrell: Jua (22) en Maji (19). ‘Jua betekent zon, en Maji betekent water in het Swahili. Mooi hè? Mijn vrouw is half Tanzaniaans.’ Maji is licht lichamelijk en matig geestelijk beperkt: ‘Ze is 19, maar functioneert op het niveau van een kind van 4, dit zal de rest van haar leven zo blijven.’ Ook heeft ze een vorm van Gilles de la Tourette.

Jua is muziektherapeute en mentor van Maji. John: ‘Zij is heel zorgzaam en begaan met Maji. Vandaag trekt ze de hele dag op met haar op. Ze ziet dit als een mooie kans op een echte zusjesdag.’ Dat John vandaag vrijwilliger is was overigens Jua’s idee, vertelt John met trots.

Hij weet immers als geen ander hoe het is voor de ouders: ‘Je wilt graag met je gezin een keer naar een attractiepark, maar het is bijna geen doen. Sommige mensen ergeren zich, omdat jouw kind voor mag in de rij of zich ‘afwijkend’ gedraagt’. Maar, vervolgt hij bijna filosofisch, ‘wij moeten er ook begrip voor leren opbrengen dat anderen onze situatie niet altijd begrijpen.' 

En John weet ook: een kind met een handicap trekt een zware wissel op je gezin, op je relatie en op je eigen weerbaarheid. Na een burn-out en ontslag in de bouw in de crisistijd is John gaan werken in de gehandicaptenzorg. ‘Dat bevalt me goed, ik doe mijn best de begeleider te zijn die ik ook voor mijn eigen kind wens.’

Maji is 8 dagen thuis en dan 6 dagen in een zorginstelling. Op papier woont ze er permanent maar daar zijn ze nog niet aan toe. ‘Je weet dat het beter is, maar toch voel je je schuldig en mislukt, als je je kind wegbrengt.' Maar hij heeft nog geluk gehad, vindt hij. Vroeger had je zaterdagopvang en logeerhuizen, dan kon je langzaam wennen aan zorg buitenshuis. Dat is helaas allemaal wegbezuinigd. ‘Voor ouders nu is het vaak nog moeilijker. Kinderen blijven steeds vaker thuis tot het echt niet meer gaat.’

John is blij met de familiedag: ‘Voor veel gezinnen is het laagdrempeliger om met lotgenoten naar een attractiepark te gaan. Dan word je niet zo raar aangekeken als het even niet gaat zoals je zo graag zou willen.’

"Wij moeten er ook begrip voor leren opbrengen dat anderen onze situatie niet altijd begrijpen."

Hans, Mariska, Christiaan en David

Eén van de gezinnen die al vroeg bij het park arriveren is de familie van der Wijngaart uit Pijnacker: vader Hans, moeder Mariska, zoon Christiaan (9) en zoon David (7). ‘Een handvol’, zoals Marika het uitdrukt. Want Christiaan heeft autisme, een verstandelijke beperking (een IQ van 55) en obesitas.


En David past net niet in de hokjes, maar zit er wel tegenaan, vertelt Mariska: ‘We vermoeden dat hij Asperger heeft. Wel is zijn IQ hoger, zo rond de 100.’ Vader Hans lacht: ‘David lijkt enorm op mij. Ik herken veel in hem. Maar daarom botst het soms ook. Christiaan is een enorme knuffelbeer. En de jongens zijn gelukkig twee handen op een buik.’ Ze hebben enorm uitgekeken naar vandaag, maar het de kinderen niet verteld voordat ze hier vanochtend waren: ‘Anders valt er geen land met ze te bezeilen.’

Toevallig komen ze nu niet uit hun woonplaats maar uit Eerbeek, waar ze een weekje giraftherapie met Christiaan volgen via de stichting Syndroom van de Lach. Hans: ‘Hij heeft in 2016 ook al een een keer giraftherapie gedaan en eerder al eens dolfijntherapie. Daar ging hij zo van vooruit dat we dit graag weer wilden doen.’ Christiaan zelf zit er rustig bij en wil ook graag vertellen, vooral over ‘het maandalarm’. Mariska: ‘Hij is echt gefascineerd door het maandelijks alarm; hij weet er alles van!’


David zit op een reguliere basisschool, en Christiaan op het speciaal onderwijs in Nootdorp. Een heel geregel voor de ouders dus. Maar een dag als dit, ‘dat zijn de krenten in de pap’, zegt Hans. En dan moeten ze echt het park in, want Christiaan en David staan te springen.

Vrijwilligster Krystyna

Vrijwillger Krystyna staat bij een attractie. Ze wil wel even tijd maken om te vertellen hoe ze het ervaart vandaag: ‘Ik vind het ontroerend, al die kinderen. En tegelijk word ik er heel blij van, zo blij als zij zijn!’ Meer tijd heeft ze niet, want er komt al een rolstoel aan, en die wil ze door de aparte ingang helpen. Een ander jongetje moet gemeten worden, en die is helaas te klein voor de attractie. ‘Volgend jaar misschien!’, troost Krystyna.

"Ik hoorde net van een alleenstaande moeder dat ze het gevoel had dat ze een vakantie had gewonnen toen ze bericht kreeg dat ze mee mocht."

Marinka begroet de familie van der Wijngaart enthousiast als ze de Stinafo Horecatent in komt lopen, met in de rolstoel zoon Davey (9). Marinka is de zwemjuf van de familie van der Wijngaart, zo blijkt. Marinka is bewegingsagoog en kent veel ouders en kinderen via allerlei netwerken.

Zo is Marinka aangesloten bij KLANK (Kracht, Liefde, Aandacht, Netwerk en Kwaliteit) en ook betrokken bij het KDC Aandachtslab dat binnenkort in Rijswijk opent (waar Stinafo ook een bijdrage aan heeft geleverd, red.). Marinka volgt Stinafo op Facebook en heeft veel kennissen en vrienden gewezen op de Stinafo Familiedag. Ze begroet dan ook steeds nieuwe mensen, terwijl we aan de koffie zitten.

Marinka, Raymond, Davey & Sidney

 

Davey kijkt met vader Raymond hoe Marinka en broer Sidney naar beneden storten in de achtbaan.

Davey is verstandelijk beperkt, heeft autisme en een tonusregulatiestoornis (verlaagde spierspanning) aan de linkerkant van zijn lichaam. Marinka: ‘Toch ga ik overal met hem heen. Ik ben pas nog een paar dagen naar Barcelona met hem gegaan. Hij is helemaal bezeten van de KLM. Ik denk nooit in problemen, altijd in mogelijkheden.’ Wel vinden Marinka en haar man het belangrijk ook dingen met zoon Sidney (12) te doen. ‘Die is enorm zorgzaam voor zijn broertje, vindt hem ook helemaal niet ‘anders’. Maar ik wil dat hij zich soms ook niet hoeft aan te passen aan Davey.

Een gezinsdag als vandaag vindt Marinka geweldig: ‘Wij trekken er wel vaker op uit. Maar ik hoorde net van een alleenstaande moeder dat ze het gevoel had dat ze een vakantie had gewonnen toen ze bericht kreeg dat ze mee mocht. Gaaf dat jullie dat doen.’

Bij de Splash stuit ik op een grote groep. De oma van Djalano wacht bij een rolstoel tot iedereen er weer uit is. Ondertussen vertelt ze wat een fijne dag ze hebben. Ze kende Stinafo niet, hoorde er via via van, maar is blij dat ze hiernaartoe zijn gekomen. Djalano (8) heeft Cerebrale Parese en ODD/ADD. ‘Ja, een fijne combinatie’, grijnst Sarissa, de moeder van Djalano, als ze zich bij ons voegt.

Djalano is samen met zijn vriendje gekomen. Ze zitten bij elkaar op de Mytylschool in Utrecht. Moeder Corrie kende Stinafo ook niet, maar ‘ik ga jullie zeker volgen op Facebook’. Ze vindt de dag goed georganiseerd: ‘Je wordt overal te woord gestaan en geholpen.’ Maar ze wil vooral benadrukken wat ze het mooiste vindt: ‘Dat je onder gelijken bent op zo’n dag, dat vind ik geweldig!’ Met z’n allen (broertjes en zusjes van beide jongens zijn ook meegekomen) willen ze wel even poseren voor de ingang van de Splash. En dan gauw door naar de volgende attractie!

Djalano en familie

Help jij mee om de volgende Stinafo Familiedag mogelijk te maken?

 

Volgend jaar willen we graag een nieuwe editie van de Stinafo Familiedag organiseren. Dan gunnen we gezinnen met een kind met een beperking of chronische ziekte weer een onbezorgde dag met elkaar. Help jij ook mee met een donatie voor de familiedag? Super, alvast bedankt!

Verslag & aftermovie Familiedag 2018

Voor een verslag en impressie van de dag klik je hier. Je vindt daar tevens de leuke aftermovie van de Stinafo Familiedag 2018!