Syndroom van Usher

Wanneer je blind én doof wordt

"Wat zou je kiezen? Blind of doof worden?" - je bent vast al eens voor dit dilemma gesteld door één van je vrienden. Maar wat nu als je blind én doof wordt? Dit maken mensen met het Syndroom van Usher mee.

Wat is doofblindheid?

Doofblindheid is een andere naam voor het Syndroom van Usher. Je kunt hier mee geboren worden, maar het kan zich ook pas op een latere leeftijd openbaren. Doofblindheid betekent overigens niet dat je per sé helemaal doof en blind bent, maar kan ook betkenen dat je (sterk) verminderd zicht en gehoor hebt. In ieder geval moet het vreselijk zijn om steeds minder goed te kunnen horen en zien en dit beperkt mensen dan ook onnoembaar in hun dagelijkse leven.

Wat te doen tegen doofblindheid?

Het Syndroom van Usher is een erfelijke aandoening. Momenteel is het niet mogelijk om te voorkomen dat de ziekte zich bij iemand ontwikkelt. Het aangeboren gehoorverlies kan gecompenseerd worden door middel van gehoortoestellen of door plaatsing van cochleaire implantaten (CI). Tegen het teruglopende gezichtsverlies bestaat momenteel nog geen behandeling.

Recente onderzoeksresultaten

Het doel van Stinafo is om het Syndroom van Usher op zo jong mogelijke leeftijd te constateren en te behandelen - voor zover dit mogelijk is. Op die manier kan een kind zich beter ontwikkelen. Bij het Radboud Universitair Medisch Centrum zijn onderzoeken bekend waarbij de terugloop van het zicht is stopgezet. Het is nu van belang dat er een werkzame behandelmethode wordt ontwikkeld en dat de effectiviteit hiervan goed kan worden getest. In onze blogartikelen hieronder lees je meer over recente ontwikkelingen.

Help jij ook mee?

We willen graag zo snel mogelijk een remedie vinden voor deze verschrikkelijke ziekte zodat niemand meer onnodig doof en blind hoeft te worden. Als een ieder zijn steentje bijdraagt moet een remedie op relatief korte termijn mogelijk zijn.

Doneer nu

  • ANBI
  • Centraal Bureau Fondsenwerving
  • Vriendenloterij
  • helpfreely
  • whydonate