Interview Suzanne

De ziekte van Lyme heeft mijn leven overhoopgegooid

Suzanne (25) komt naar het interview samen met haar moeder. Ze is uit haar woonplaats naar Den Haag gereden met een camper, zodat ze onderweg soms even kan liggen om uit te rusten. Ze heeft namelijk veel pijn, is snel vermoeid en kan slecht tegen prikkels. Allemaal het gevolg van een tekenbeet, ruim vijf jaar geleden. Wat haar is overkomen, kan ook anderen gebeuren. Daarom wil ze op deze plaats graag haar verhaal vertellen.

"'De ziekte van Lyme heeft mijn hele leven overhoopgegooid'" - Suzanne, 25 jaar

Hoe oud was je toen je de symptomen van de ziekte van Lyme kreeg?
Ik was 19 jaar toen ik ging werken in een klimbos in Zweden. Ik kreeg daar een tekenbeet, een paar dagen er na kreeg ik een rode kring op mijn been, ging naar de huisarts maar die zag het als een allergische reactie. Voordat de diagnose ziekte van Lyme werd gesteld, was ik drie jaar verder. En toen was de antibioticumfase al voorbij.

Welke symptomen had je?
De symptomen waar het mee begon waren die rode kring, maar ook vermoeidheid, allergieën en uitvalsverschijnselen van arm en been. Later ontstonden er nieuwe klachten als evenwichtsstoornissen, slecht zicht, slecht geheugen, moeite met concentratie, spierzwakte, spierpijn, gewrichtspijn, zenuwpijn en de altijd overheersende vermoeidheid.

Welke behandeling kreeg je?
Ik ben begonnen met een orthomoleculaire behandeling, maar dat deed niet veel. Nu ben ik bij een arts onder behandeling die regulier en alternatief combineert, en dat gaat beter. Het gaat heel langzaam, maar het slaat wel aan. Na een jaar kan ik weer de eerste vijf minuten lopen! Hopelijk kan ik dit verder uitbreiden.

"‘Ik wil een B&B opstarten voor mensen met een beperking. Zodat ze de rust kunnen vinden die ik in deze periode vaak nodig had, maar niet heb kunnen vinden!’"

Worden jouw behandelingen vergoed?
Nee, de behandeling is nog niet erkend. En het wordt maar voor een klein deel vergoed. Dit is nog niet eens de helft van de kosten. Bij lange na niet.

Wat is er veranderd in je leven?
Heel erg veel. Van een compleet onafhankelijke meid woon ik nu weer bij mijn ouders. Langzaam begin ik wel weer mijn weg te vinden met mijn beperking. Maar het is niet meer hetzelfde. Alles kost veel meer tijd en energie en passies die ik had kunnen niet meer. Zoals klimmen, maar ook rondreizen met mijn camper. Je moet je hele leven als het ware opnieuw indelen en invullen.

Waar loop je tegenaan?
Vooral tegen instanties en de vooroordelen van mensen. Het gevoel altijd te moet bewijzen dat je iets hebt en bepaalde dingen niet kunt. Maar aan de andere kant juist ook steeds te moeten bewijzen dat je ondanks deze beperking nog wel iets waard bent. Dat is soms zo vermoeiend. Af en toe kost dat me nog meer energie dan het ziek zijn zelf…

Hoe ziet je toekomst eruit?
Ik heb nog veel dromen. Een ervan is mijn opleiding tot muziektherapeut afmaken. De andere is een B&B opstarten voor mensen met een beperking. Zodat ze de rust kunnen vinden die ik in deze periode vaak nodig had, maar niet heb kunnen vinden. En dat het liefst in het buitenland. En natuurlijk wens ik dat ik dan helemaal beter ben en weer kan lopen en goed functioneren. Maar ik zal al heel blij zijn als ik stabiel ben, mijn pijn behapbaar is en ik me redelijk kan focussen.

"Wat zou je tegen alle lezers willen zeggen?" - Dat ze alert moeten zijn op teken en de ziekte van Lyme! Als ik het voor één persoon kan voorkomen, door te waarschuwen voor teken en de kans op de ziekte van Lyme, dan vind ik het al de moeite waard om mijn verhaal te vertellen!

Vind je het goed dat Stinafo aandacht voor de Ziekte van Lyme vraagt?
Heel erg goed! Het is een nog veel onderschatte ziekte. Vaak reageren mensen, oh dan ben je toch moe? Was het maar waar, als dat alles was! Er komt nog veel meer bij kijken waar mensen geen weet van hebben.

Wat zou je tegen andere patiënten willen zeggen?
Blijf in jezelf geloven en geniet van het leven! Hoe moeilijk het soms ook is, het leven heeft altijd iets moois te bieden, als je ervoor open staat.

En tegen onze andere lezers?
Dat ze alert moeten zijn op teken en de ziekte van Lyme! Als ik het voor één persoon kan voorkomen, door te waarschuwen voor teken en de kans op de ziekte van Lyme, dan vind ik het al de moeite waard om mijn verhaal te vertellen!

 

Tips om tekenbeten te voorkomen!

Onze andere actuele projecten

  • ANBI
  • Centraal Bureau Fondsenwerving
  • Vriendenloterij
  • helpfreely
  • whydonate